Hoy día 29/02 es el Día de las enfermedades raras, se puso un día bisiesto haciendo referencia a la incidencia de estas enfermedades y los años no bisiestos se realiza el día 28/02. Es muy importante para ayudar a visibilizar estos problemas que afectan a la población y se mantiene silenciada.
Las enfermedades raras son aquellas que presentan una baja incidencia (menos de 5 de cada 10.000 habitantes) y engloban 7.000 patologías, normalmente genéticas. Los enormes gastos que producen estas enfermedades y el bajo número de pacientes por patología hace que no sean rentables de estudiar y producir fármacos para tratarlas.
En muchos casos se opta por medicamentos huérfanos. Estos son productos medicinales que sirven para diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades muy serias y que son raras o de baja incidencia. A estos medicamentos se les llaman “huérfano” porque a la industria farmacéutica le genera poco interés, bajo las condiciones normales del mercado, desarrollar productos dirigidos solamente a una pequeña cantidad de pacientes que sufren de condiciones muy raras.
Por eso, solo uno de cada tres pacientes tiene un tratamiento efectivo y solo un 6% presentan un tratamiento específico para su enfermedad. En el 8% de los casos, ni siquiera se es capaz de diagnosticarla y un 3% que carece de diagnosis. Unos resultados preocupantes para un colectivo que alcanza entre un 6-8% de la población entre todas las enfermedades raras.
El problema como siempre está en la financiación, pero gracias a instituciones como FEDER se realizan grandes avances en investigación. Aunque el tiempo corre en contra de estos pacientes que esperan unos tratamientos que parece no llegar.
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